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Je ne pensais pas que le livre, à côté de son aspect d'information et de partage sur la fibro, susciterait chez certain(e)s patient(e)s la volonté de se mobiliser pour parler de "leur fibro", pour se dire et partager ce qu'elles et ils vivaient. C'était comme un courant d'air doux qui circulait dans quelques rues de notre région. Nous n'étions donc pas seul avec notre misère. D'autant moins que l'équipe Altéo de Dinant proposait à ce moment là un coup de main qui fut le "pan" de départ de ce qui allait suivre. Des idées allaient prendre vie !










Malade je me sentais seul. 

Engagé dans un projet, 

je me sentais moins malade... 

Cependant que

la maladie se développait.

C'est quand qu'on va où ?

Le départ était donné.






VIDEOS playlist

1. D'un groupe de parole à la parole en public !

Le livre retient donc l'attention d'Altéo Dinant et assez rapidement jaillit l'idée de mettre en place un groupe de parole. Un appel à participation est lancé, le groupe se composera de six patient(e)s atteint(e)s de fibromyalgie. Six est un nombre intéressant pour se dire et s'écouter. 

Le groupe de parole est une pratique fréquente : petit nombre de participant(e)s, un thème prédéfini,  la fibro, et un fonctionnement clair et partagé, un personne pour l'animer. Il s'agira de permettre l'expression de ce que représente la maladie dans le quotidien des participant(e)s.

Se libérer, se "lâcher" mais dans le partage, respectueux de la parole des autres, patient dans l'écoute et avec la volonté de comprendre sans interrompre et ne jouant pas le rôle du "soignant". Etalées sur de nombreux mois, les rencontres débouchent sur un fructueux contenu de témoignages, de questions et leurs réponses et c'est lentement que se dessine un portrait d'une patiente, d'un patient fibromyalgique.

2. Arriva le covid ...

Rencontres suspendues. Contacts divers et virtuels. Toutes et tous réfléchissent "dans leur coin" ! Pourquoi ne partagerions-nous pas par le 

biais de capsules vidéos ? On pense à YouTube comme canal de diffusion. OK, mais on diffuse quoi ? On opte pour le "fait maison".  On écrit  

les textes, prépare les vidéos, le montage et la mise en ligne. On relève un vrai défi, c'est gonflé et on y croit ! On y va ? On n'y va pas ?