Se rendre au contenu

Je ne pensais pas que le livre, à côté de son aspect d'information et de partage sur la fibro, susciterait chez certain(e)s patient(e)s la volonté de se mobiliser pour parler de "leur fibro", pour se dire et partager ce qu'elles et ils vivaient. C'était comme un courant d'air doux qui circulait dans quelques rues de notre région. Nous n'étions donc pas seul avec notre misère. D'autant moins que l'équipe Altéo de Dinant proposait à ce moment là un coup de main qui fut le "pan" de départ de ce qui allait suivre. Des idées allaient prendre vie !










Malade, je me sentais seul. 

Engagé dans un projet, 

je me sentais moins malade... 

Cependant que

la maladie se développait.

C'est quand qu'on va où ?

Le départ était donné.



1. D'un groupe de parole à la parole en public !

Le livre retient donc l'attention d'Altéo Dinant et assez rapidement jaillit l'idée de mettre en place un groupe de parole. Un appel à participation est lancé, le groupe se composera de six patient(e)s atteint(e)s de fibromyalgie. Six est un nombre intéressant pour se dire et s'écouter. 

Le groupe de parole est une pratique fréquente : petit nombre de participant(e)s, un thème prédéfini, la fibro, et un fonctionnement clair et partagé, une personne pour l'animer. Il s'agira de permettre l'expression de ce que représente la maladie dans le quotidien des participant(e)s.

Se libérer, se "lâcher" mais dans le partage, respectueux de la parole des autres, patient dans l'écoute et avec la volonté de comprendre sans interrompre et ne jouant pas le rôle du "soignant". Etalées sur de nombreux mois, les rencontres débouchent sur un fructueux contenu de témoignages, de questions et leurs réponses et c'est lentement que se dessine un portrait d'une patiente, d'un patient fibromyalgique.




VIDEOS playlist

2. Arriva le covid ...

Rencontres suspendues. Contacts divers et virtuels. Toutes et tous réfléchissent "dans leur coin" ! D'interdiction des rencontres à contacts autorisés en groupes de plus en plus larges, la vie du groupe de parole se réorganise et LA question se pose : pourquoi ne partagerions-nous pas les fruits de nos échanges par le biais de capsules vidéos ? Notre but est de faire connaître au plus grand nombre les trucs et astuces que nous avons inventés pour vivre mieux malgré la fibro