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La fibromyalgie
La fibromyalgie, une maladie qui n'en est pas (encore) une !
Elle n'est en effet pas encore reconnue comme telle. On la considère jusqu'à ce jour comme un syndrome, ensemble de signes cliniques et de symptômes présentés par les patient(e)s. On parle du "syndrome fibromyalgique".
Douleurs permanentes et fatigue chronique, troubles cognitifs, perturbations du sommeil, humeur changeante, phases dépressives, jambes sans repos, … voilà, en quelques mots, le menu quotidien des patients(e)s.
Cela fait plus de vingt années qu'André Elleboudt "héberge" le syndrome fibromyalgique et en est profondément impacté. Au fil du temps, une conviction a émergé : se dire, c'est déjà un peu guérir.
La conférence gesticulée
Ce n'est pas la première initiative mise en place par ce conférencier particulier pour faire connaître la fibromyalgie. Au fil de deux projets déjà (voir plus loin), il a présenté, tant à des patients qu'à un public plus large, son expérience du syndrome.
Fort de ces diverses expériences, l'auteur a souhaité poursuivre son travail d'information d'une manière plus directement frontale en proposant ce partage singulier avec le tout-public par le biais de la conférence gesticulée.
Ce type de conférence laisse une grande liberté de mouvement à l'intervenant, nécessite un matériel de scène limité et permet, quand nécessaire, le recours au texte lu dans les épisodes de troubles de la mémoire.
Fibromyalgie, entre orages et éclaircies
La conférence commence avec des objets, des souvenirs. Très vite le conférencier (qui ne l'est pas vraiment) nous emmène sur la route du syndrome fibromyalgique qu'il héberge depuis plus de 20 ans. Découverte d'un univers particulier, très particulier, celui d'une maladie invisible.
Son but premier, amener celles et ceux qui en souffrent à se sentir rejoint(e)s dans leurs maux car souffrir d'une maladie invisible en complique terriblement la reconnaissance par les proches, par la famille au sens large, par l'entourage, par les collègues de travail...
Il s'agit aussi, bien sûr, de venir en appui aux aidants proches.
Enfin, faire connaître ce syndrome à celles et ceux qui s'interrogent sur le sujet.
La conférence dure environ une heure.
► https://www.matele.be/andre-elleboudt-parle-de-la-fibromyalgie-pour-la-rendre-visible
Les projets en lien avec la thématique "Fibromyalgie"
"Le Rivage d'un Océan sans Terre"
(Ed. Chloé des Lys - 2018)
Le titre du livre peut paraître compliqué, il relate en effet le chemin d'un patient atteint de fibromyalgie, un syndrome de douleurs et de fatigues chroniques. Loin d'être une plainte, l'auteur, André Elleboudt, y décrit ce que la vie devient quand le corps dysfonctionne en profondeur. Se retrouver seul, perdu au milieu de nulle part.
L'impact de ce livre sur les lectrices et lecteurs a montré que des patient(e)s sont en attente de paroles à ce sujet. Des rencontres avec différents publics, lectrices et lecteurs, étudiant(e)s en médecine et kinésithérapie ont accentué la conviction que le partage d'expériences en matière de santé peut jouer un rôle considérable pour libérer la parole.
► www.editionschloedeslys.be
"Mieux malgré la fibro"
En 2021/22, André a imaginé et piloté le projet vidéo soutenu par Altéo.
Un groupe de parole composé de patient(e)s a planché sur les moyens mis en place par chacun(e) pour vivre mieux malgré la fibromyalgie. Il s'agit de montrer que la créativité est aussi un outil du vivre mieux.
► @mieuxmalgrelafibro681